而与“小蓝花”携手的上海儿童医学中心，则是国内首屈一指的罕见病诊断、治疗权威机构，目前已累计诊断疑难罕见病近千种，有10余种疾病为“国际首次报道”，100多种病例为“国内率先报道”，探索建立了适合中国国情的罕见病遗传检测与咨询体系。本次活动中，上海儿童医学中心张倩文博士和高诗阳医师分别就Alström综合征新进展及Bardet-Biedl综合征新进展进行了详细科普，为大众解释了疾病成因，现有治疗手段以及研究进展等，揭开疾病面纱的同时，也尽可能为提升孩子们的后续生活质量提供科学建议。

　　爱心持续接力，小蓝花线上线下同步花开

　　作为国内为数不多的罕见病公益项目，“小蓝花”坚持聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复与研究四大维度，同时关注罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。为了发动社会大众更好地参与公益，小蓝花创新探索互联网助力模式，连续两年在国际罕见病日发起“送你一朵小蓝花”线上公益义诊活动，在六一儿童节发起“捕梦网”计划和“与爱童行，让罕见被看见”等活动，不断优化科普效率与沟通渠道，让更多罕见病家庭看见治疗的希望。