氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，具有一定成瘾性，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠道购买药品。很多患儿家长不得不“铤而走险”从海外代购。

　　从海外代购，到国家相关部门实施紧急措施，让进口氯巴占陆续落地，到11月28日纳入新版国家医保药品目录，河南省的小患儿栋栋和她的妈妈经历了怎样的用药变化？来看记者的探访↓↓↓

　　一大清早，李雅雅带着四岁半的儿子栋栋急匆匆赶往河南省儿童医院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，目前一直在治疗当中。孩子一旦发热会诱导癫痫发作，近日突然降温让栋栋出现了感冒症状，担心发烧会带来病情反复，雅雅一家非常紧张。

　　神经内科的王医生一直跟踪栋栋的治疗，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，三年多的治疗王医生陪伴李雅雅一家走过了很多的艰难时刻。最揪心的是当时治疗该病的药品氯巴占没法用到患者身上。氯巴占属于国家二类精神管控药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。作为医生，无药可用确实很无奈。

　　河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛：相当无奈，专家共识指南都是把氯巴占作为推荐，但是购买途径太艰难了。我们只能给他推荐，但是我们不能帮他买到这个药。