2020年栋栋确诊初期，艰难的用药经历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的痛苦经历，李雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次，最长的时间一次抽搐了接近十分钟。

　　患儿母亲 李雅雅：四肢抖，眼睛有点斜视，嘴唇有点发紫发青，有时候可能还会往外吐口水，没有规律性，但是很频繁。没有药我什么也做不了，除了急救，也没有别的办法。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支安定或者一些止抽的药。

　　从那时起，她在病友群里到处寻找氯巴占，最后只能选择海外代购。

　　患儿母亲 李雅雅：有好几个群，当时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百多，还有一千多的时候。我就有点慌，就从其他家长手里也想买一点，但是别人也想备一些，也害怕断药，不卖，心里就特别着急。

　　李雅雅告诉记者，代购不仅仅是价格昂贵的问题，因为氯巴占属于国家管制的精神类药品，虽然是给孩子的救命药，但有可能承担法律风险。

　　患儿母亲 李雅雅：孩子确实要用这个药，这是救命的药，真有什么法律负担，当父母的去承担就行了，相信国家也是有这个温度的。

　　2022年6月23日，国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，允许指定医疗机构用于特定医疗目的临时进口氯巴占。