齐鲁医院举办儿童I型神经纤维瘤病多学科义诊活动
2025-01-22 16:56 海报新闻
活动现场专家们为NF1家庭提供全面详细的诊疗咨询服务,涉及NF1疾病的诊断流程、遗传咨询、手术方式及药物选择等,专家们认真听取患者的病情描述,对患者进行详细的体格检查,从多方面答疑解惑,为患者提出个性化的诊疗方案和建议,实现了一站式诊疗全流程的专业指导。
活动现场气氛温馨,门诊部、后勤保障处等部门贴心地为患者及家属准备了红糖姜水及就诊指示牌、就诊手册等,多名志愿者参与义诊引导和咨询帮助。此次活动向大众展现了医院各部门高度的专业能力及社会责任感,受到患者及家属的一致好评。齐鲁医院将继续坚持全心全意为人民服务的初心,充分发挥国家区域医疗中心的强大优势,不断提升疑难危重疾病的诊疗和服务水平,为人民群众的健康保驾护航。
I型神经纤维瘤病(NF1)是一种具有遗传特质、累及多系统、治疗难度大的罕见病,涉及多学科合作。近年来罕见病的诊疗越来越受到社会的关注,国家卫健委分别于2019年、2023年发布了第一批、第二批罕见病名单,其中I型神经纤维瘤作为多系统受累、治疗难度大、并发症多的遗传性疾病,对患者及家庭形成严重影响,但因为起病症状差异较大,分布在各学科就诊,造成诊疗过程漫长,反复手术与复发造成身体和心理的双重创伤,以及巨大的经济负担。为了进一步提高对NF1的诊疗水平和救治效率,齐鲁医院NF1多学科专病门诊于2024年12月正式成立,诊疗模式得到不断完善。