“进入疾病终末期”,蔡磊发新年公开信
2026-01-02 14:33 人民日报微信公号
1月1日,渐冻症患者蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。
这是一封借助眼控仪“写”下的公开信,同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频,讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。“历史已被改写,渐冻症必然被攻克!”47岁的蔡磊在公开信中发出自己的呼声。
蔡磊表示,近期自己的身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪。
“我的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去我。”蔡磊表示,目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。

尽管如此,对于攻克渐冻症,蔡磊表示充分的信心和希望。他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例,目前渐愈互助之家平台与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物,已经实现领先世界的临床前和临床疗效,这归功于科学家、药企、医生、患者的共同努力,也离不开国家政策和社会爱心人士的支持。
“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息,深知对他们而言,每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到,我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出,“这条路实在是太难了,我们唯一能做的,就是擦干眼泪继续干!”
蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症。


