大众网记者 范明昱 济南报道

　　济南市政协十五届五次会议于1月18日至21日上午召开。大会上，政协委员们聚焦民生关切，济南市政协委员，致公党济南市委会副主委、山东大学药学院常务副院长方浩，针对杜氏肌营养不良症（以下简称DMD）这一罕见病种，提交了《关于解决杜氏肌营养不良症患者群体用药贵的建议》提案。

　　方浩表示，杜氏肌营养不良症是一种X连锁隐性遗传性神经肌肉病，作为国家《第一批罕见病目录》收录病种。他在调研中发现，该病主要影响男性，患儿通常3岁前出现运动发育延迟，10-12岁丧失独立行走能力，30岁前多因呼吸衰竭或心力衰竭死亡，同时常伴随智力障碍、学习困难等并发症，给患者家庭带来沉重身心负担。

　　2026年，济南本地普惠性商业健康保险“齐鲁保2026版”将伐莫洛龙纳入报销范围，但专项报销比例仅为10%，远低于全国多数地市水平。从患者互助群体得知，济南市现有100多名DMD患者家庭多为工薪阶层，除医药费外，日常还需额外支出康复、诊疗、器械和看护等费用。长期负担下，众多家庭陷入“因病致贫、因病返贫”困境，部分患者因无力承担药费被迫放弃或中断治疗，济南市现有DMD患者中，能够坚持伐莫洛龙药物规范治疗的人数仅为13人，不足患者总数的12%。

　　为此，方浩借鉴相关省市做法，从四个方面入手，破解济南市DMD患者“有药不敢用”难题。