编者按：

　　2026年是“十五五”规划开局之年。为广泛深入地察民情、听民声、汇民智，在2026年山东省两会召开前夕，“智汇齐鲁 强省有我——2026年山东省政府工作邀您建言献策”活动正式启动，面向社会公开征集对“十五五”时期经济社会发展和2026年政府工作的意见建议。

　　集思广益谋发展，凝心聚力开新局。1月21日起，大众网·海报新闻推出“智汇齐鲁 强省有我”专栏报道，聚焦网友关切的话题，采访积极参与的网民代表，倾听他们的建言故事与真知灼见。

工作中的张明珠 受访者供图

　　海报新闻首席记者 李子骄 报道

　　“天价救命药纳入医保，小石头父亲喜极而泣……”

　　“让全网牵挂的小石头上学啦，还有了专属停车位……”

　　近年来，济南罕见病儿童“小石头”的相关动态多次引发社会关注。小石头患有脊髓性肌萎缩症，该病主要表现为进行性肌无力，发病严重时甚至无法坐立。伴随着他的故事被更多人知晓，“罕见病”这一概念也进入了公众视野。

　　新闻之外，山东省立第三医院药学部副主任药师张明珠对罕见病的关注，更多源于日常工作与患者的接触。“对于一些患者而言，尽管有药物对其病情有效，但由于价格高昂、且多为自费，经济负担沉重，导致无法及时获得治疗。”张明珠说。