47岁的蔡磊迎来了与渐冻症抗争的第六年，如今他身体功能评分已从48分下降到个位数，全身上下只有眼球能动，起身需要四人协助，夜晚因疼痛十余次醒来，说话的能力已完全丧失。

　　可即便如此，蔡磊仍靠眼控仪每天工作十余小时，两年投入8000万推动药物研发，哪怕知道自己等不到特效药，也执意为数十万病友铺路。

　　蔡磊表示，渐冻症晚期患者时刻在经受痛苦和折磨，身体疼痛、口水窒息如影相随。“但活着就是幸运的。”

　　（海报新闻综合广州日报

　　编辑刘泽 李易展 冯浩）