血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。我国针对血友病出台了一系列政策，包括医疗保障、药品供应、疾病管理、康复支持和社会关爱等，推进血友病诊疗模式逐步优化升级。

　　自2023年起，山东省以“互联网+”为纽带，探索医疗、医保、医药三医联动改革，构建血友病全生命周期管理新模式。经过多年实践，该模式已从初期“线上+线下”“院内+院外”的一站式服务模式，升级为以“智能预警”和“遗传防控”为核心的深度服务模式，为破解罕见病系统性管理难题提供了可复制、可推广的经验。