“抗冻”第七年，蔡磊已完全失语，病情进入终末期。终末期意味着什么？蔡磊称：“每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。”身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。

　　但即便身体被彻底“冻结”，蔡磊也没有放弃。他靠眼控仪坚持工作，推动药物研发，搭建渐冻症患者平台，帮助上万名病友，多年来为科研投入过亿元。

　　如今团队仍面临资金、人才等多重压力，但他依旧在坚持。蔡磊说，他的困境，正是无数罕见病患者的缩影。在这个国际罕见病日，蔡磊发出呼吁：愿更多人关注罕见病，用关注和支持，为这些在黑暗中坚持的生命，点亮一束光。

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　　编辑李易展 李硕琳 刘泽）