2026年2月28日，第19个国际罕见病日。当“罕见”二字再次走进公众视野，阿里健康罕见病关爱平台选择用一种更为系统的方式回应那2000万中国罕见病患者的目光——从“专家义诊患教”到“赋能患者组织”，从“特医奶粉保供”到“罕见病治疗减负”，一场关于“爱不罕见”的生态协同正在全国铺开。

　　四城联动义诊+全国患者组织赋能：让关爱从“云端”落到“身边”

　　2月28日，由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合发起的“无陷未来·罕见病关爱行动”在河南郑州、山东济南、湖南长沙、河北石家庄四城同步开展义诊与患教活动。“无陷未来·罕见病关爱行动”联合当地三甲医院、新生儿筛查中心，邀请遗传代谢病领域专家，为“柠檬宝宝”“糖原宝宝”等罕见病患儿家庭提供面对面诊疗咨询、饮食管理指导及公益援助政策解读。在济南市妇幼保健院的患教活动现场，一位带着孩子前来的父亲感慨：“平时挂专家号要等好几周，今天不仅看到了专家，学会了怎么进行营养管理和用药，还知道了怎么申请特医奶粉补贴，心里踏实多了。”