大众网记者 徐玲 通讯员 李娟 济南报道

　　2026年2月28日，第19个国际罕见病日，在“不止罕见”的主题号召下，在“儿童友好”专业健康护佑的内驱下，济南市中心医院儿科义诊如期举行。这一天义诊也让我们对“罕见”二字有了更深的体悟。

　　重新认识“罕见”：

　　它其实并不遥远

　　“罕见病”的定义，是发病率极低、患病人数极少的疾病。但当我们把目光投向真实世界，会发现：

　　· 中国有超过2000万罕见病患者，这个数字，相当于一个超大城市的人口规模。

　　· 每个人身上都携带5-10个缺陷基因，只要有生命的传承，就有罕见病发生的可能。

　　· 80%的罕见病为遗传性疾病，50%在儿童期发病——这意味着，儿科是抗击罕见病的最前线。

　　特别的时代背景，赋予儿科更重的使命。在少子化时代，每一个孩子都是家庭的唯一、社会的珍宝。当出生人口数量下降，人们对“质量”的期待反而空前提升——每一个孩子的健康成长，都承载着不可替代的意义。与此同时，儿童疾病谱系正在深刻变更：曾经高发的感染性疾病逐渐得到控制，而先天遗传、代谢异常、发育障碍等与罕见病密切相关的疾病，正在成为儿科诊疗的新战场。这也意味着，识别罕见病的能力，已经成为现代儿科医生的必修课。

　　罕见，不等于遥远。它可能就在我们身边，只是尚未被识别、被诊断、被看见。

　　义诊现场：

　　人数有限，但行动从未停歇

　　2月28日上午，济南市中心医院东院区儿科门诊，我们的专家团队如约就位。对每一个来咨询的患儿和家长我们都充分倾听、深入交流。