大众网记者 徐玲 通讯员 薛天寅 济南报道

　　2026年8月2日，是中国医学科学院皮肤病医院孙建方教授到济南市皮肤病防治院会诊的日子。一位年轻母亲带着小女孩来到孙建方教授的诊室，女孩面颊与鼻背分布着对称性暗红色斑片，边界不清，形态上与蝶形红斑颇为相似。外院曾诊断为红斑狼疮，给予羟氯喹和小剂量激素治疗近一年，皮损未见好转，反复发作。母亲情绪几近崩溃，厚厚的病历里夹着多次复查的化验单，却始终没能换来一个正确的疗效。