一纸感谢信 一面锦旗!四年相伴,医患携手共战罕见病
2026-08-29 22:51 大众网
为感谢四年以来全体医护人员持续的诊疗与照料,小樵家人专程来到济南市中心医院,将锦旗、感谢信送至边红主任、李恒主任手中,向参与诊疗的多学科团队表达谢意。

神经系统罕见病病种繁多,诊疗难度较高。现有临床资料显示,仅小部分神经系统罕见病有望延缓病情进展,多数病种缺乏成熟的诊疗方案。一旦确诊,患者及家属往往承受较大心理压力,临床诊疗工作也面临诸多挑战。小樵四年与疾病抗争的经历,是众多罕见病患者求医之路的缩影,也展现出医患同心的力量。
这一面锦旗、一封感谢信,激励医护人员持续深耕罕见病诊疗领域。为更好服务广大神经系统罕见病患者,中心医院在东院区设立神经免疫与感染中心,依托首都医科大学宣武医院济南医院雄厚专科力量,专注神经系统自身免疫紊乱、感染相关疑难及罕见疾病规范化诊疗,诊疗范围涵盖重症肌无力、视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、吉兰—巴雷综合征、感染性脑炎、自身免疫性脑炎等,并开设肌无力专病、脱髓鞘疾病专病门诊。中心持续为神经科疑难罕见病患者梳理诊断思路、定制诊疗方案,已成功救治众多难治性重症肌无力危象、重型炎性脱髓鞘病变、重症颅内感染、危重型自身免疫性脑炎患者。
当前不少罕见病仍缺乏根治手段,医护团队将继续保持耐心、给予患者充分关怀,秉持医者初心,运用专业技术减轻患者不适,努力改善患者生活质量,为患者及其家庭提供支持与慰藉。

