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人间丨《生逢其时》热播,记者对话“月亮孩子”的妈妈:这是命,可我不认

2026-09-10 10:32   海报新闻

  海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

  近日,由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播,白化病女孩齐时的命运牵动无数观众,“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。

  剧中两句台词在社交平台被反复引用:“这是命,可我不认。”“我只是不同颜色的山茶花,也一定能跟其他花一样肆意绽放。”

  在安徽亳州,一位母亲把这两句话记在了心里。她的女儿“小爱莎”今年7岁,出生时一头白发,确诊白化病——视力只有常人的十分之一。日前,记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。

  “难道你准备给她戴一辈子帽子?”

  记者:讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的?

  “小爱莎”妈妈:生完孩子,助产士告诉我是个女孩,沉默了几分钟,她又说孩子是白头发,怀疑是白化病。我当时完全不懂,一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗?回到病房,我甚至不想看孩子,是孩子的爸爸抱着孩子跟我说:“你看女儿多可爱、多好看。”

  后来我才知道,白化病不只是头发白,还伴随视力残疾,还有畏光、易晒伤,护理上有一大堆注意事项。了解之后我更加崩溃,很长一段时间走不出来。

现在的“小爱莎”自信又开朗。

  记者:从确诊到接受现实,您经历了什么?

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