在山东,让“月亮的孩子”生逢其时
2026-09-12 06:45 大众网
近日,电视剧《生逢其时》在央视热播,收视峰值突破1.8%。关晓彤饰演的白化病女孩齐时,牵动了无数观众的心。剧中,齐时因天生白化病被叫“怪物”,她往脸上抹酱油的那个镜头之所以扎心,是因为它浓缩了这个群体“想要融入、又怕被看见”的真实挣扎。这部剧让“月亮的孩子”——白化病患者群体,第一次如此集中地走进公共视野。

“月亮的孩子”,这个诗意的名字背后,是一个不容忽视的现实。白化病是一种遗传性疾病,发病率约为1/15000。由于缺乏黑色素保护,他们畏光、视力严重低下,大多数患者视力不足0.1,并伴随眼球震颤、弱视等症状。更让人心疼的是,特殊的外貌让他们长期承受着“被注视”的压力——不少患者从小被叫“怪物”,性格自卑内向,有的甚至一出生就被遗弃。
从荧幕到现实,在山东,一场“追光行动”正在悄然改变这些孩子的人生。
2020年,山东高速的几名青年员工第一次接触到白化病儿童。“那孩子躲在妈妈身后,不敢看我们,也不敢说话。”一位最初的志愿者回忆道。从那时起,“关爱‘月亮天使’”志愿服务项目正式启动。
他们没有停留在“送钱送物”的传统帮扶模式上,而是独创了“分龄分层”的精准帮扶策略:0到6岁重点做早期干预和家庭支持,6到16岁强化自信培养和视野拓展,16岁以上赋能职业技能、助力自立发展。
六年过去,最初的6人志愿团队已壮大到346人,累计服务108名“月亮孩子”,覆盖山东11个地市。

