海报新闻记者 田阳 视频编辑 张旭 报道

　　“没有别的办法，现在就是输液，看高的指标能不能降下来，没有特效药，只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉海报新闻记者，自己2岁的孩子已经被医院下达了病危通知，这个家庭再次陷入了黑暗之中。

受访者供图

　　刘先生的儿子小橙溪6个月的时候频繁生病，肚子也比常人看着要大，去了多家医院检查，最后在华西医院确诊为尼曼匹克病。医生介绍，这是一种罕见的基因病，全国只有几百例，发病率仅有三十万分之一。如果不进行移植手术，孩子面临的就是一天比一天严重的病情。“肝脾会一天比一天大，贫血会一天比一天严重，随时都有破裂的风险。往后走，神经会出现退化，而且因为这个病导致免疫力低下，肺部也会出现问题，后期可能感染死亡，平均死亡年龄不超过5岁。”

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　　为救小橙溪，刘先生卖掉了房子和车子，辞掉了工作，到北京给孩子治病。在北京，一家人租了一个小房子，陪着孩子治疗。“那个房子很小，只有一个厕所那么大，我们就这样住了近两年。”刘先生说，不知道如何形容这一路的艰苦，起初也想过不给孩子治了，但真的不忍心。作为父母，怎能眼睁睁地看着孩子一天比一天严重？哪怕只有一点点希望，也不能放弃。“我们渴望看着他上幼儿园，看着他开心快乐的样子，渴望听到他亲口叫我一声‘爸爸’”。