6月22日，“破茧成蝶·向光而行”2025年上海儿童医学中心Alström综合征、Bardet-Biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式温暖举行，约45组患者家庭参与活动。中国太保旗下太平洋健康险联合上海宋庆龄基金会，向罕见病患儿家庭进行捐赠，同时贴心准备了迪士尼门票赠送给7组家庭代表，助力孩子们带着快乐和勇气向光而行。

　　截至2023年9月，我国罕见病诊疗系统记录病例约78万例，超2000万患者正以每年20万+的速度递增。当血友病褪去神秘面纱，Alström综合征等医学暗角仍鲜为人知——那些在病痛桎梏中的家庭，正等待一束穿透迷雾的光。太平洋健康险怀着“保险向善”的初心，于2022年11月携手上海宋庆龄基金会，启动“小蓝花”儿童罕见病关爱项目。这朵聚焦歌舞伎综合征、努南综合征、Alström综合征和Bardet-Biedl综合征等罕见病的“希望之花”，以“认知普及-规范诊疗-康复支持-医学研究”四位一体模式，为困境家庭搭建起充满希望的生命绿洲。

　　据悉，此次活动邀请到视力障碍患者分享了“黑暗中前行”的真实经历，并由儿童医学中心的权威专家带来诊疗新进展科普；更有零距离圆桌义诊和患儿艺术疗愈工作坊同步开展，从知识普及、护理指导到心理疏导，为患病家庭构筑起立体支持网络。

　　科研突破点亮希望之光