近日，由太平洋健康险、上海宋庆龄基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心主办，上海市残疾人联合会提供支持的“生而无畏，向光而行”2024年上海儿童医学中心Alström综合征及Bardet-Biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式圆满落下帷幕。

　　活动现场，30余组患者家庭齐聚一堂，就视力残疾人自助互助健康服务、Alström综合征及Bardet-Biedl综合征等主题进行了探讨与科普。而在前一天，主办方还为罕见病患者提供了门诊评估服务，助力罕见病患者更了解自身病情与健康状况。

　　罕见病不罕见，“小蓝花”撑起一片小蓝天

　　设立于2008年的国际罕见病日，旨在唤醒更多人对发病率不足10%的罕见病的关注，但在中国庞大的人口基数加持下，这些他人口中的“罕见病”患者，实际已形成一个约有两千万人的庞大群体，并以接近每年20万的新增速度快速扩张。更让人揪心的是，罕见病的发生，多是由于基因问题引起，儿童往往是罕见病的多发群体。

　　为了积极提升社会大众对于罕见病的认知与参与，联动各方资源为罕见病儿童和家庭提供帮助，太平洋健康险与上海宋庆龄基金会于2022年联合发起了“小蓝花”儿童罕见病关爱公益项目，至今已开展一年有余，为数千名罕见病儿童带去了实实在在的帮助。