人间丨女孩患罕见病80%身体瘫痪:只有手指脚趾能动,靠做“手办”最高月入两三万,但不知还能活几年
2025-03-03 12:13 海报新闻
海报新闻记者 金立红 李硕琳 报道
自8岁患罕见病”免疫介导坏死性肌炎”后,1992年出生于湖北农村的向晨曦肌肉不断萎缩,渐渐失去行动能力,如今身体已80%瘫痪,24小时依赖呼吸机生存,只有手指和脚趾能动。尽管如此,她依旧在努力绽放生命,靠做手办养活自己,乐观地称自己为“折翼手办娘”。
3月2日,向晨曦告诉海报新闻记者,自己目前的精神状态很好,能吃能睡,“哪里也不疼,就是没力气这个症状一直在加重。”事实上,向晨曦所患的罕见病与渐冻症症状相似:2001年时她因常摔跤被带去看医生,2006年上楼梯开始费力,2017年失去站立的能力,自2021年开始与有创呼吸机为伴,现在双手双脚都抬不起来,只有手指与脚趾能动。
“病情恶化后我就需要用有创呼吸机与咳痰机,这两样加起来的成本就9万多块钱。”向晨曦说,最开始躺在机器里的时候非常难受,“最难熬的时候是躺在ICU的一个月,身体完全不能动,气切伤口会出血,吸痰又很难受,那是我的人生至暗时刻。”
“我妈妈54岁了,由于我体重现在150多斤,她照顾我很吃力,这样的状态已经有十年的时间。”向晨曦说,自己主要收入来源是直播做手办,最高时一个月能收入两三万元,“最近几天我也问过医生这个病最后会怎么样,身体本身就没有力气,手指也动不了,最后嘴巴也张不开,胃消化不了,这样的人怎么会活着?这是已经可以预见的未来,可能我会被饿坏,但是我也不知道还有多少年。”
责编:巩小龙
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