海报新闻记者 金立红 李硕琳 报道

　　自8岁患罕见病”免疫介导坏死性肌炎”后，1992年出生于湖北农村的向晨曦肌肉不断萎缩，渐渐失去行动能力，如今身体已80%瘫痪，24小时依赖呼吸机生存，只有手指和脚趾能动。尽管如此，她依旧在努力绽放生命，靠做手办养活自己，乐观地称自己为“折翼手办娘”。

　　3月2日，向晨曦告诉海报新闻记者，自己目前的精神状态很好，能吃能睡，“哪里也不疼，就是没力气这个症状一直在加重。”事实上，向晨曦所患的罕见病与渐冻症症状相似：2001年时她因常摔跤被带去看医生，2006年上楼梯开始费力，2017年失去站立的能力，自2021年开始与有创呼吸机为伴，现在双手双脚都抬不起来，只有手指与脚趾能动。

　　“病情恶化后我就需要用有创呼吸机与咳痰机，这两样加起来的成本就9万多块钱。”向晨曦说，最开始躺在机器里的时候非常难受，“最难熬的时候是躺在ICU的一个月，身体完全不能动，气切伤口会出血，吸痰又很难受，那是我的人生至暗时刻。”

　　“我妈妈54岁了，由于我体重现在150多斤，她照顾我很吃力，这样的状态已经有十年的时间。”向晨曦说，自己主要收入来源是直播做手办，最高时一个月能收入两三万元，“最近几天我也问过医生这个病最后会怎么样，身体本身就没有力气，手指也动不了，最后嘴巴也张不开，胃消化不了，这样的人怎么会活着？这是已经可以预见的未来，可能我会被饿坏，但是我也不知道还有多少年。”