大众网记者 孙淼 济南报道

　　在世界的许多地方，生活着这样一群人，他们的身体里藏着错误的“基因代码”，也因此，他们中，有人因代谢异常逐渐失去行动能力，有人因微量元素沉积致使脏器衰竭，还有人因无法分解某种物质，连吃一口普通食物都可能致命……他们就是“罕见病”患者，目前，全球有约3.5亿名患者在与罕见病顽强抗争，在病痛中努力生活。

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％—0.1％之间的疾病或病变。相较于常见疾病，日常生活中“罕见病”的可见度仍相对较低。2025年2月28日是第十八个国际罕见病日，主题为“不止罕见”，呼吁让更多人不止看到罕见病，更应该通过早筛、早诊、早治，让更多孩子病而不残，提高生活质量。再微弱的生命之火，都值得被千万人的目光照亮。

　　“无害”的胎记竟是罕见病

　　11岁，天真烂漫的年龄本该有着最快乐的童年。爱漂亮的女孩乐乐（化名）却因为惧怕梳头发时可能碰到后颈部的肿瘤引起剧痛，而剪成了大家称之为的“小子头”。

　　从出生起，乐乐身上就散布着几块儿浅棕色的斑块，像撒了咖啡粉的牛奶渍。一直以为这是普通的“胎记”，起初乐乐的家人并未在意。但随着乐乐长大，后背部、双腿、枕部都出现了肿物，通过影像检查也发现了乐乐盆腔深处的肿瘤。辗转多家医院，通过完善相关检查，乐乐在山东大学齐鲁医院被确诊为1型神经纤维瘤病。