2025年国际罕见病日:不止“罕见”,更需要被看见
2025-02-28 16:27 海报新闻
罕见病并不“罕见”,与在山东大学齐鲁医院治疗的其他罕见病患者一样,在多学科会诊后,李爱武综合专家团队意见,为乐乐制定了适合的治疗方案,体表的纤维瘤进行手术切除,盆腔深部纤维瘤考虑进行药物治疗。
“如今,罕见病的主要治疗模式已从过去的单打独斗转向MDT团队合作,这种多科室协作能够减少患者的就诊时间。”据李爱武介绍,以1型神经纤维瘤病为例,其诊疗可涉及儿内科、小儿外科、皮肤科、神经外科、神经内科、影像科等科室,甚至基础基因研究的专家也会参与其中,因此,从诊断到治疗“一站式”“线条式”的就诊模式是对治疗效果最好的方式。
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山东大学齐鲁医院举办儿童I型神经纤维瘤病多学科义诊活动,小儿外科主任李爱武教授、儿内科副主任张爱军教授分别进行健康讲座。
据悉,为了进一步提高对1型神经纤维瘤病的诊疗水平和救治效率,齐鲁医院1型神经纤维瘤病多学科专病门诊于2024年12月正式成立,诊疗模式得到不断完善。“现在,我们有门诊多学科团队,也有住院多学科团队。门诊由首诊医师负责,谁接触患者,可召集相关科室进行会诊。住院的罕见病患者时间相对充裕,我们会尽量请教授、副教授以上级别的专家会诊讨论。”李爱武如是说。