值得一提的是，2月14日，“山东大学齐鲁医院罕见病综合服务中心”揭牌仪式举行。记者了解到，该服务中心可整合医院、公益组织等优势资源，使罕见病患者在医院能够“投医有门、治疗有效、管理有序、救助有方”，为罕见病患者提供专业的“有温度”的诊疗服务。

　　让每一个“罕见”的生命都被温柔以待

　　正如前文所述，约50％的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，这类疾病若被误诊或延误，可能导致终身残疾甚至死亡。但许多基层医院缺乏诊断能力，患儿辗转多地、耗时数年才能确诊，错过黄金治疗期。因此，罕见病防治在儿童时期就筑牢防线便尤为重要。

　　“我认为，我国罕见病的发病情况与医疗资源有一定关系。”张爱军表示，在医疗资源丰富的地区，医院、医务工作者对罕见病的重视程度更高，就诊率和公众认知度及就诊率较高，因此检出率也更高。相反，在医疗资源相对匮乏的地区，发现的病例比例较低，且往往是重症病例，错过了最佳治疗时间。

　　对此，李爱武认为，基层医院的医生需要认识罕见病。首先就需要医生自身学习，也需要治疗罕见病的医生进行科普宣传。了解罕见病后，如果基层达不到治疗条件，可转诊至上级医院。齐鲁医院通过打造较为完善的转诊体系，建立省内外的专科联盟，齐心协力，共同推动罕见病的诊疗。

　　“与常见病相比，罕见病受关注的人群较少，但对患者生命健康、生活质量的影响极大。我们也非常希望政策对罕见病有一些倾斜，如提高罕见病的报销比例，或设立专项基金等，专门针对罕见病提供支持。”张爱军呼吁，全社会关注罕见病，每一个“罕见”的生命都应被温柔以待。