“协作网的核心目标是让患者‘罕而不孤’，无论身处何地，都能找到正确的诊疗方向，获得同质化的医疗服务。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，通过推广多学科联合诊疗模式、强化医生培训、构建转诊机制，误诊、漏诊率显著下降。

　　新版罕见病病种诊疗指南针对86种罕见病给出全流程诊疗指导，涵盖诊断方法、治疗方案、康复建议等内容；两批罕见病目录共收录207种罕见病……从筛查、诊断到治疗、随访，罕见病规范诊疗能力和照护管理水平不断提高。

　　——从“单打独斗”到“握指成拳”，汇聚爱的“暖流”。

　　如果说顶级医院的努力是攻克诊疗堡垒的“先锋”，那么社会各界的联动则是托举患者人生的“坚实力量”。

　　2018年10月，中国罕见病联盟成立；2023年2月，中华医学会罕见病分会成立；罕见病研究杂志创刊……这些力量的集结，让罕见病患者感受更多的爱。

　　“罕见病问题的解决，早已超越了单纯的医学范畴，是一场需要全社会协同的‘团体赛’。”中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，“我们搭建的是一座桥梁，连接‘医、研、企、患’。从推动政策制定、促进药物研发与可及，到开展患者登记、组织医患交流、普及公众认知，触角延伸至各个环节。”

　　在线上病友社区，家属们分享护理心得，相互打气；在高校实验室，科研人员为寻找某个基因突变的意义而挑灯夜战；在慈善组织的活动中，志愿者们帮助罕见病儿童实现小小梦想……微光成炬，照亮每一个“罕见”的角落。