近年来，从中央到地方，对罕见病的重视程度空前提高。医保目录动态调整机制为罕见病药物开辟“绿色通道”，目前罕见病用药数量超100种、覆盖病种超50种，为更多患者点亮希望；多地探索建立省级罕见病专项基金或采取医疗救助、政策性商业保险等多元保障方式，尽力为患者家庭“减负”。

　　——从制度保障到科技赋能，勾勒“健康中国”的温暖底色。

　　罕见病防治的进展，是观测一个国家卫生健康体系公平性、效率性和人文温度的重要窗口。

　　近年来，中国将罕见病防治纳入《“健康中国2030”规划纲要》和《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》等顶层设计，系统性布局日益清晰。

　　国家药监局设立罕见病药物审评专门通道，大幅提升新药上市速度；国家自然科学基金委为罕见病设立专项；科技部批准建设疑难重症及罕见病国家重点实验室；中国红十字基金会罕见病共助基金发布；人工智能辅助诊断工具开始应用于临床，有望帮助基层医生识别罕见病症……

　　“每一个罕见病病例，都是医学教科书的一页；每一位罕见病患者的坚韧，都激励着我们不断攀登医学高峰。”张抒扬表示，期待更多患者不再“罕见”于无助，都能享受精彩人生。

　　不让一个生命掉队，不让一份希望熄灭。对生命个体的深切关怀，对健康公平的执着追求，正汇聚成一股温暖而坚定的力量，照亮一个更具包容性与韧性的健康中国。

　　策划：陈芳

　　记者：李恒

　　统筹：谢良、董瑞丰、沈文

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