大众网记者 徐玲 通讯员 李恒 济南报道

　　7月21日中午，一名患者家属来到神经内科病房，将锦旗与感谢信送到还在忙碌的边红主任手中。质朴的文字记录了长达四年医患携手诊疗罕见病的历程，也见证医院多学科医护人员持续诊疗、悉心守护的责任与坚守。

　　回溯到2022年6月，22岁的小樵（化名）突发重症，因严重糖尿病酮症酸中毒昏迷、癫痫持续发作，紧急送入济南市中心医院重症医学科救治。颅脑核磁共振检查显示，小樵存在与其年龄不符的重度脑白质病变、脑萎缩。医院第一时间启动多学科会诊，神经内科李恒主任医师结合患者危重且复杂的病情，安排肌肉、皮肤病理活检、基因检测等相关检查，最终确诊为系统性神经元核内包涵体病。该疾病主要累及神经系统，还可影响全身多器官；但患者只有22岁，在青少年阶段发病，在同类病例中较为少见。

　　明确诊断后，经过重症监护治疗，小樵病情好转出院。但患者后续病情多次波动，四年诊疗过程中，在边红主任带领下，李恒主任、赵明奎医师等医护人员持续跟进病情，主动与家属沟通交流，搭建相互理解、信任的医患沟通桥梁。在神经内科医护团队持续管理下，小樵神经系统相关症状逐步得到控制。