10月18日下午，潍坊市妇幼保健院院领导与山东海王银河医药有限公司代表，以及医院儿童重症医学科、临床营养科、设备科专家一行五人，携带新咳痰机冒雨前往书语家中。专家们仔细查看了书语的身体状况，围绕感染预防、科学喂养等方面向书语妈妈进行了细致地讲解和指导，并详细讲解了咳痰机的使用方法和注意事项。看着终于用上新仪器的小书语，书语妈妈拉着专家们的手，眼含热泪激动地说：“谢谢你们！是你们给了孩子新的生命！”

　　医院将持续关注书语的健康状况并提供必要的医疗援助与人文关怀，同时呼吁社会各界关注罕见病患儿群体，积极支持并参与相关公益活动中，共同为需要帮助的儿童创造更加美好的未来。

　　关注、关爱罕见病的群体

　　打造罕见病专病管理全流程中心

　　近年来，潍坊市妇幼保健院党委高度重视儿童罕见病管理工作，对由蒋华芳博士领衔的儿童神经专业团队从人才、设备、政策等方面进行全方位支持。医院积极为儿童罕见病患儿开辟绿色通道，购进专属药物，组建由儿童神经科、儿童康复科、新生儿科、小儿外科、儿童呼吸科、临床营养科、医学检验中心、心理卫生科等科室组成的多学科MDT团队，共同参与罕见病诊断、治疗、康复方案的制定。

儿内一科（儿童神经专业）负责人蒋华芳博士为SMA患儿进行诺西那生钠鞘内注射

　　同时，医院深化与北京病痛挑战公益基金会的合作，联合启动了罕见病综合服务行动，设立罕见病关爱之家、罕见病诊疗康复中心，建立起以患儿为中心的联动机制。