潍坊市妇幼保健院与病痛挑战基金会联合开展罕见病康复义诊活动

　　今年8月，国内知名专家、国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院神经内科方方教授的加盟，为潍坊市妇幼保健院儿童神经专业在临床、教学、科研及学科建设方面注入了强大动力，为罕见病的精准治疗提供了坚实的技术支撑。

特聘专家、国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院神经内科方方教授为SMA患儿查体

　　潍坊市妇幼保健院作为全市唯一一家功能性出生缺陷救助、遗传代谢病救助实施单位，在此治疗的18周岁以下、符合救助标准的患者可以申请功能性出生缺陷救助或遗传代谢病救助。根据医保报销后自费部分的金额，功能性出生缺陷救助可获得3000元或5000元不等的救助款，遗传代谢病救助一次最高可获得1万元救助款。

　　未来，潍坊市妇幼保健院将继续深化在儿童罕见病领域的研究与探索，强化儿童神经专业在资源配置、闭环管理、人文关怀等方面的特色优势，构建从筛查、诊断到治疗、康复的罕见病诊疗体系，打造潍坊市罕见病专病管理全流程中心。同时，积极对接社会力量，增强全社会对儿童罕见病的认知和关注，为患儿及其家庭搭建起一个充满爱心、关怀与支持的社会网络，为这些特殊的孩子和家庭提供实质性的帮助，推动儿童罕见病防治与研究事业不断向前发展，让每一个生命都能在爱与希望中绽放光彩。