针对儿童群体的特殊需求，江苏苏州已先行试点，推出“苏惠保”（少儿补充版），覆盖0至17周岁基本医保参保人，保费分年龄段收取。覆盖医保内外费用，包含CAR-T在内的恶性肿瘤特定药品费用保险金，质子、重离子治疗保险金，保额最高可达800万元。

　　“深圳惠民保”已将部分罕见病特效药纳入保障范围，具体包括戈谢病、黏多糖贮积症等9种罕见病对应的10个自费药品，以及15个港澳药械通指定药械。参保人个人负担费用超过一定额度后可享受惠民保报销，最高年支付限额达60万元。

　　另外，单一支付方难以承担儿童大病的高额费用，需建立多方共付机制。山东、江苏、浙江等地探索出超级罕见病保障机制，通过“省级统筹、单独筹资的专项基金”，整合政府财政、社会慈善、企业捐赠等多方资金，以保障尚未纳入国家医保目录的超级罕见病用药。

　　这些探索为打通儿童大病保障的“最后一公里”提供了可行路径，关键在于打破“成人化”思维，建立适配儿童大病需求的精准保障机制。

　　更长远看，最好的保障是防患于未然。将儿童重大疾病的早期筛查纳入公共卫生项目，将大病后的康复治疗、心理支持费用逐步纳入保障。

　　（大众新闻记者 田汝晔 王瑛琪）