这是一场关乎生命的马拉松，各方力量蓄积，并肩在路上。

　　2026年2月28日，我们迎来第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。罕见病，又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前，全球已知的罕见病有7400余种，影响着超4.2亿患者的人生轨迹。在中国，这一群体的规模不少于2000万人。

　　“罕见”的是病，“不罕见”的是爱。面对这道横亘在生命面前的医学“寒冰”，一场与时间赛跑、为生命护航的“中国行动”，为爱呐“罕”，让爱不凡。

　　——从医院诊室出发，让罕见不再“难辨”。

　　罕见病的诊疗，堪称医学界的“珠穆朗玛峰”。过去确诊平均耗时4年，这是病患家庭难以承受之重，如今，这块坚冰正在消融。

　　每周四中午，北京协和医院罕见病会诊中心，总会上演一场“最强大脑”的集结。来自不同学科的顶尖专家和全国多家罕见病诊疗协作网医院的医生们，共同为一个病例提供诊治方案。

　　这是覆盖全国419家医院的罕见病诊疗协作网的日常。北京协和医院作为国家级牵头医院，已建立中国罕见病诊疗服务信息系统、罕见病多学科“一站式”诊疗模式，成立罕见病医学科、罕见病专科病房。

　　从4年缩短到4周以内！这不仅是数字的锐减，更是生命的转机。