孩子5岁那年，我带着她去北京与爸爸团聚。下地铁时，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，又好奇又害羞，舍不得走开。我记在了心里，回去查了什么是漫展，坐两小时地铁带孩子去现场。当时，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。我把这些瞬间发布到网上，视频火了，那是属于她的世界，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，特别治愈。

　　记者：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈：很开心，没有被孤立。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。能遇到这样的老师和校长，我们特别幸运。

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时，坐在第一排她都看不清黑板。别的同学在抄板书，只有她不动笔，急得偷偷哭，也不敢告诉老师。老师把她的课桌单独挪出来，离黑板只有一米远。老师给我发照片，我看了哭得不行——幼儿园就这样，以后小学、中学怎么办？一年级的时候，就给她配了4倍放大的望远镜。

　　记者：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，很多医生甚至不知道白化病，设备也测不出她的真实视力，只能跑北京、青岛、济南，每半年复查一次。过年时她做了眼球震颤手术，只能减轻震颤，但只要有一点点帮助，我们都愿意尝试。