每次出去复查，高铁、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，专用墨镜两三百块钱。为了生计，我和孩子从北京回老家生活，孩子爸爸留在北京创业收废品，工作强度很大，已经腰肌劳损。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，一年只能见几次。

　　更愁的是，孩子这类先天性问题的手术，医保一分钱都不报。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，至少手里有积蓄，开一家小店铺也能养活自己。

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上？

　　“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，这样我们带孩子出门时，异样的目光就能少一点。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，就重新拾起信心，这件事很有意义。

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来，《生逢其时》播出之后，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。以前带孩子出门，别人会疑惑孩子怎么是白头发，现在更多人明白这是白化病，不会误以为有传染病。“被看见”之后，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。

　　记者：“被看见”之外，您觉得白化病群体还有哪些诉求？