“谢谢你们！是你们给了孩子新的生命！”近日，在书语床前，书语妈妈拉着潍坊市妇幼保健院义诊专家们的手，眼含热泪地表达着感激。这是在SMA患儿刘书语家中发生的感人一幕，这一天小书语终于用上了新的咳痰机。

　　5岁SMA女孩急盼救命仪器

　　潍坊市妇幼保健院紧急响应

多学科专家团队携带生活物资看望书语

　　9月30日，潍坊五岁SMA（脊髓性肌萎缩症）女孩急盼救命仪器事件，引起了潍坊市妇幼保健院党委的高度关注。当日下午，医院派出由医务科主任带队，儿童神经科、儿童康复科、儿童重症医学科、临床营养科和设备科专家组成的MDT（多学科协作）团队，紧急前往位于潍坊市青州市王坟镇的患儿书语家中。

儿内一科（儿童神经专业）负责人蒋华芳博士为书语进行查体

　　书语是SMA I型患者，目前正口服利司扑兰治疗原发病，并依赖气管切开及家用呼吸机辅助通气。由于长期鼻饲喂养不耐受，书语体重仅有6kg，处于重度营养不良的状态。因此，预防痰堵、感染、加强营养支持是书语日常护理的重中之重。

　　专家们围绕书语的病情，从发病住院治疗到家庭日常护理、从气管切开手术到耗材规范使用、从精准治疗用药到仪器参数调整等各方面，与书语妈妈进行了全面而深入的交流，并给出了专业的治疗与护理建议。

多学科专家了解书语的用药情况并进行指导