事关罕见病防治,山东公布条例草案,公开征求意见
2026-10-06 16:45 山东人大门户网站
第五条 县级以上人民政府卫生健康主管部门负责本行政区域内罕见病防治工作的组织协调和监督管理,开展罕见病防治技术指导和医疗质量控制等工作。
县级以上人民政府教育、科学技术、工业和信息化、民政、财政、市场监督管理、医疗保障、数据管理等有关部门和残疾人联合会、红十字会等组织,应当按照各自职责做好罕见病防治相关工作。
第六条 鼓励公民、法人和其他组织通过设立专项基金、定向捐赠、提供志愿服务等公益慈善方式,依法参与罕见病防治工作。
支持罕见病防治相关社会组织根据各自章程,开展罕见病科学研究、知识普及等活动。
第七条 全社会应当尊重、理解、关爱罕见病患者,任何组织和个人不得歧视罕见病患者及其家属。
罕见病患者的个人信息受法律保护。任何组织和个人不得非法收集、使用、加工、传输罕见病患者个人信息,不得非法买卖、提供或者公开罕见病患者个人信息。
第八条 县级以上人民政府及其有关部门应当加强罕见病防治宣传教育,面向社会公众科学普及罕见病知识。
广播、电视、报刊、网络等新闻媒体应当开展罕见病防治公益宣传。
第九条 省人民政府卫生健康主管部门应当依托出生缺陷防治等体系,加强婚前、孕前、孕产期和新生儿期罕见病预防服务,推进筛查、诊断、干预、转诊和随访等相衔接,统筹优化产前筛查、新生儿疾病筛查的罕见病病种范围,完善相关技术标准和服务规范。
第十条 承担婚前、孕前保健服务的医疗机构应当依法为公民提供婚前医学检查、孕前优生健康检查等服务,开展罕见病防治科普宣传和生育指导。
