事关罕见病防治,山东公布条例草案,公开征求意见
2026-10-06 16:45 山东人大门户网站
第十九条 支持医疗机构、高等学校、科研机构、企业等依法开展罕见病预防、诊断、治疗相关基础研究、临床研究,鼓励新技术、新方法在罕见病防治领域的探索应用。
支持罕见病相关药品、医疗器械、特殊医学用途配方食品等的研究开发、成果转化和推广应用,完善协同创新和支持保障机制,促进产学研医药协同。
鼓励医疗机构、高等学校、科研机构等开展罕见病防治中医药临床研究,发挥中医适宜技术等在罕见病治疗和康复中的作用。
第二十条 支持医学院校以及其他有条件的高等学校,结合学科特点和人才培养需要开设罕见病防治相关课程,对在校医学以及其他相关专业的学生进行罕见病医学教育,为罕见病防治工作提供专业人才支持。
医疗机构应当对医务人员开展罕见病基本知识和临床诊疗技能培训,提高识别、诊断、治疗罕见病的能力。
支持培养和引进罕见病防治领域高层次专业人才,培育罕见病相关学科带头人、技术骨干和多学科诊疗团队。
第二十一条 鼓励罕见病防治工作的国际交流与合作,支持联合开展临床研究、诊疗协作、药品研发等活动。第二十二条 违反本条例规定,国家机关及其工作人员在罕见病防治工作中滥用职权、玩忽职守、徇私舞弊的,对负有责任的领导人员和直接责任人员,依法给予处分;构成犯罪的,依法追究刑事责任。
第二十三条 本条例自 年 月 日起施行。
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