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事关罕见病防治,山东公布条例草案,公开征求意见

2026-10-06 16:45   山东人大门户网站

  医疗机构发现或者怀疑服务对象存在生育罕见病患儿高风险的,应当如实告知并提出医学建议。

  第十一条 医疗机构为孕妇进行孕产期保健服务时,应当进行产前筛查知识宣传教育。

  医疗机构在开展产前筛查等检查时,发现胎儿存在罕见病高风险的,应当如实告知孕妇或者其家属,建议孕妇进行必要的诊断。

  第十二条 医疗机构在开展新生儿疾病筛查时,发现疑似罕见病的,应当及时告知新生儿监护人,提出医学建议,并进行必要的随访。

  第十三条 省人民政府卫生健康主管部门应当按照国家有关规定,完善罕见病诊疗协作网络,建立布局合理、上下联动、多科协同、综合施治的罕见病诊疗体系,推动省内外医疗机构协作配合,注重发挥优质医疗资源的辐射带动作用,提升罕见病诊疗水平。

  每个设区的市应当至少确定一家医疗机构开设罕见病门诊。支持有条件的医疗机构开设罕见病门诊。

  第十四条 医疗机构应当参照罕见病诊疗指南,为罕见病患者提供诊断、治疗、护理、康复等服务;不具备相应诊疗能力的,应当建议患者及时到具备诊疗能力的医疗机构就诊,并提供指导和协助。

  具备罕见病诊疗能力的医疗机构应当完善罕见病管理制度,畅通科室间沟通机制,推进多学科协作诊疗,加强罕见病诊疗质量控制,提高罕见病综合诊治能力。

  鼓励大数据、人工智能等信息技术在罕见病防治中的应用,辅助医务人员提高罕见病诊断的精准性,缩短诊断周期。

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