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事关罕见病防治,山东公布条例草案,公开征求意见

2026-10-06 16:45   山东人大门户网站

  第十五条 省人民政府卫生健康主管部门应当加强对医疗机构罕见病用药的指导和管理;省人民政府药品监督管理部门应当加强对罕见病药品的质量管理。

  省人民政府医疗保障部门应当会同财政、卫生健康等部门加强国家基本医疗保险药品目录范围内的罕见病用药保障,做好相关的协议管理、费用结算等工作。

  具备罕见病诊疗能力的医疗机构应当及时将罕见病用药纳入医疗机构处方集和基本用药供应目录,满足临床用药需求,并通过罕见病药品供应目录衔接、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。

  第十六条 鼓励开发惠及罕见病患者的商业健康保险产品,将罕见病相关药品、医疗器械、诊疗项目等纳入保障范围,减轻罕见病患者及其家庭的经济负担。

  第十七条 县级以上人民政府及其有关部门应当推动和指导医疗机构、康复机构等,为罕见病患者及其家庭提供康复训练、心理疏导、照护培训以及辅助器具适配指导等服务。

  罕见病患者及其家庭符合社会救助条件的,应当依法纳入相应救助范围。

  支持红十字会设立罕见病公益救助项目,对罕见病患者开展人道主义救助和红十字志愿服务。

  第十八条 医疗机构应当加强罕见病病例信息登记管理,及时、准确、完整报送病例信息。

  省、设区的市人民政府卫生健康主管部门应当做好罕见病病例信息管理工作,健全信息统计、分析、共享、应用和安全管理制度,并推动与医疗保障等信息平台相关数据互联互通。

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