虽然仍然非常昂贵，但石头一家人还是凑钱给他打了一针，但这第一针就掏光了全家的积蓄，下一针的钱去哪儿凑，也不知道。

　　就当马恒祥在为石头的下一针发愁时，2021年医保药品目录谈判开始了，诺西那生钠这款药就在其中。

　　最终，诺西那生钠的价格从55万元降到3万多元一针，根据疗程，每年需要打三针，算上报销，马恒祥这样的家庭基本能够承受。随着小石头一天天长大，也开始做康复训练。

　　2023年11月，6岁的小石头，终于凭借自己的双腿站了起来。小石头说，他长大了想专门研究飞机。

　　好钢用在刀刃上

　　大力支持创新药发展

　　罕见病用药的医保保障，正受到越来越高的关注，7年来，近百种罕见病用药加紧调整纳入到医保目录，为罕见病患者争取时间。

　　国家医保局医药服务管理司司长 黄心宇：自2021年、2022年之后，整个目录里面罕见病的药品确实是越来越多，当然这也跟我们罕见病的扩容也有关系。这两年的目录里调整里面，每年罕见病的调整数量都还是比较多的，特别这两年，今年又有13种罕见病药物被纳入目录的范围。这说明了我们国家医疗保障水平的提升和进步，体现了党和政府对于患者用药的关心关切，切切实实地去解决一部分特定群众的用药需求。