近日，山东省人大常委会法制工作委员会发布公告，《山东省罕见病防治条例（草案）》已经省第十四届人大常委会第二十六次会议初次审议，根据《山东省地方立法条例》规定，将《山东省罕见病防治条例（草案）》全文公布，公开征求社会各界的意见和建议。公开征求意见截止日期为2026年10月31日。

　　《条例（草案）》按照“小快灵”立法形式，不分章节，共23条，主要包括部门职责、预防诊疗体系建设、用药保障、信息管理、科研创新、人才培养、国际交流合作和法律责任等内容。《条例（草案）》突出全流程防治、诊疗服务公平性与可及性、患者权益保护等重点，推动实现预防筛查、诊疗转诊、用药保障、康复救助和社会关爱全链条衔接，更好维护罕见病患者健康权益。

　　山东省罕见病防治条例

　　（草 案）

　　第一条 为了加强罕见病预防和治疗，健全罕见病防治体系，维护罕见病患者健康权益，根据有关法律、行政法规，结合本省实际，制定本条例。

　　第二条 在本省行政区域内开展罕见病预防、诊疗、康复及其保障和监督管理等活动，适用本条例。

　　罕见病病种按照国务院卫生健康主管部门会同有关部门公布的罕见病目录确定。国家对罕见病目录实行动态调整的，从其规定。

　　第三条 罕见病防治工作应当坚持人民至上、生命至上，遵循预防为主、综合防治、科学施策、社会协同的原则。

　　第四条 县级以上人民政府应当加强对罕见病防治工作的领导，强化综合协调，完善服务保障体系，统筹使用相关资金，提高罕见病防治工作水平。