关山也不知道，自己的名字是如何进入信息系统的。她说，2016年她上高一时曾接受治疗，她后来找到当时的主治医师，医生表示“不是我们医院上报的”，并告诉她：“我们医院规定不允许对未成年人上报‘双相’，因为青春期大脑发育未完成，情绪冲动，可能被误判，上报影响太大。”她又去医院疾控科查询，对方回复“是社区上报的”。而社区卫生服务机构则表示，“信息来源是医院。”

　　陈诚则是在名字进入信息系统4年后，知晓自己被上报这件事的。

　　陈诚回忆，从2018年起，社区每三个月左右给他打一次电话，问他“最近有没有吃药”“心情好不好”“感觉怎么样”。他以为是社区关怀，“就随便回答一下”。

　　随着社区的电话越来越多，社区卫生服务机构工作人员还会上门，陈诚觉得奇怪，社区怎么老找他？直到2022年，他正式询问原因，对方告知，他2008年在医院确诊过“双相情感障碍”，2018年被录入了信息系统。

　　长期关注双相障碍亲历者的公益组织“双相躁郁世界”负责人李生告诉澎湃新闻，她接触的社群成员的经历中，许多人对于自己被上报不知情。她认为，是“信息不透明导致的（问题）”。

　　沫沫在被上报前接到了通知。2026年7月底，她接到社区电话的时候，得知医院在“准备上报”。按照规定，精神卫生医疗机构在严重精神障碍患者确诊后10个工作日内将相关信息录入信息系统。